Sammya Araújo
sammya@rac.com.br

Profundamente deprimido, dez quilos mais magro e com aparência “pior que a de um sapo” que o torturava diante do espelho, Henrique Ferraz, hoje com 44 anos, tomou uma mortífera mistura de calmantes, raticida com leite e uísque em pleno banheiro da rodoviária de São Paulo. O ano era 2004. Foi salvo por um triz após a tentativa de suicídio e agarrou-se à vida. Soropositivo desde 1996, encarou um doloroso processo de aceitação, assumiu sua homossexualidade para a família e buscou terapia. O assistente financeiro, atualmente licenciado, foi resgatado também pela autoestima. Graças ao Programa Municipal de Doenças Sexualmente Transmissíveis e Aids (PMDST/Aids) de Campinas, encontrou ferramentas para lutar contra a máscara externa da doença, que tanto o consumiu: a lipodistrofia.

O nome designa genericamente um conjunto de distúrbios na distribuição da gordura corporal que provocam várias deformações anatômicas. Há acúmulo em algumas áreas centrais, enquanto outras, periféricas, têm perda excessiva (condição especificamente chamada de lipoatrofia). Alguns quadros envolvem também alterações metabólicas, como elevação do colesterol e do nível de triglicérides. Externamente, é o que já foi estigmatizado como “cara de Aids”.

Em grande parte dos casos, as bochechas murcham e os ossos ficam proeminentes, deixando a face encovada e envelhecida, as nádegas somem e os braços e pernas afinam. Foi o que ocorreu com Ferraz e também com J., aposentado de 54 anos que desenvolveu a Aids em 1997 e prefere não ser identificado. “Eu tinha buracos no rosto, parecia um velho. Era uma pessoa seca, me sentia à margem da sociedade. Não gostava de mim”, diz ele, ex-usuário de drogas que contraiu o HIV num “pico” com agulha contaminada.

Além desse definhamento localizado, a lipodistrofia pode fazer com que o tecido gorduroso se concentre no pescoço, que engrossa; nas mamas, tanto de homens quanto de mulheres, e no abdome, que fica saliente, embora não flácido, mas rígido e alto. “Nos casos mais graves, a gordura se acumula também atrás da nuca, formando a giba (corcunda)”, diz a enfermeira sanitarista Cristina Ilário, coordenadora geral do PMDST/Aids.

Segundo Cristina, a lipodistrofia não está vinculada à alimentação insuficiente, tampouco à ausência de tratamento. “A medicina infere que está relacionada ao uso de alguns tipos de medicamentos presentes no coquetel antirretroviral. Outro fator é a própria replicação do vírus HIV em soropositivos que não precisam tomar os remédios continuamente.”

O PMDST/Aids de Campinas ajuda os pacientes com iniciativas balizadas em exercícios e acompanhamento nutricional, cujos bons resultados são nacionalmente reconhecidos. Tudo começou em 2005, com um grupo de caminhada, proposto por um usuário, que ainda hoje existe e tem participantes fiéis. Em 2007, concorrendo com outros 90 inscritos, o projeto Grupo de Caminhada Atlética CR ganhou o Prêmio Aids de Responsabilidade Social Saúde Brasil, realizado anualmente pela organização Aguilla Saúde Brasil, que desenvolve ações educativas na área.

Empolgados com a repercussão, os gestores do PMDST/Aids pensaram em como ampliar a assistência e surgiu a atual Academia Espaço CR, no Cambuí, frequentada por um público flutuante de 170 pessoas e custeada pela Prefeitura. “A melhor forma de atender quem vive com HIV/Aids é sempre a mais completa. Não basta oferecer medicação e cirurgias. Fomos buscar alternativas”, lembra a coordenadora.

Completa em equipamentos para musculação e ginástica, inclusive algumas adaptações para cadeirantes, a academia oferece ainda programas de atividades físicas e alimentação personalizados a cada um dos usuários com HIV/Aids, tendo como enfoque principal a qualidade de vida e o combate e prevenção à lipodistrofia.

“Muitas vezes, a aparência corporal melhora sensivelmente com a substituição das gorduras por músculos”, constata Cristina. Sem falar no ganho emocional, que é imenso, pois além da falta de amor próprio e do preconceito, o medo da rejeição estressa e leva ao isolamento. “O tratamento é fundamental para que a pessoa não sofra efeitos negativos sobre sua autoestima, o que prejudica a saúde integral”, afirma a coordenadora.

Que o diga Ferraz. “O fator principal é o psicológico. Perdi minha individualidade, não me reconhecia mais e por isso deixei de querer viver. A academia levantou minha moral”, comemora ele, que é usuário do serviço há um ano. Outra salutar consequên-cia é a ampliação das redes sociais, como percebe J. “Praticamos esportes, somos incentivados a manter hábitos sadios e temos infinitas possibilidades de interação. É gratificante”, resume o aposentado.

Número

De acordo com o Ministério da Saúde, há aproximadamente 190 mil pessoas vivendo com HIV ou com Aids utilizam terapia antirretroviral no Brasil.

Adesão aos remédios é tecla mais batida

Relacionadas que estão ao uso do coquetel antirretroviral, as deformações provocadas pela lipodistrofia não raro geram resistência, interrupção e até abandono do tratamento por alguns pacientes. Reforçar que a adesão é fundamental para garantir a saúde é outro dos papéis exercidos pelos profissionais do PMDST/Aids de Campinas, segundo Cristina Ilário. “Quem viveu desde o começo da epidemia de Aids no Brasil sabe como os remédios, que começaram a ser distribuídos universalmente em 1996, são eficientes”, afirma.

O aposentado J. admite ter vivido uma batalha interior por conta desse dilema, e exalta a importância do PMDST/Aids para ajudá-lo a segurar a barra nos piores momentos. “O mal-estar provocado pelos remédios mexeu comigo. Cheguei a pensar que, se a medicação estava me fazendo mal, porque eu tomava? Confesso que me deu vontade de seguir por conta própria e ver no que dava. Mas lá dentro do centro de referência eu estou resguardado, mesmo no desespero”, garante.

Hoje, J. cumpre sem pensar duas vezes o ritual de ingerir 24 cápsulas de remédios que compõem o seu tratamento. “Tomo 12 de manhã, 12 à noite, e fraciono cada uma em duas vezes, com intervalo de uma hora, para não castigar demais o estômago. Antes achava que tomava o coquetel para morrer, hoje sei que tomo para viver”.

Procedimentos complementares são indicados em alguns casos

Graças aos exercícios e ao grupo de caminhada, J. ganhou peso e já não tem pernas de palito, mas precisou passar por outro procedimento indicado para casos severos de deformação pela lipodistrofia: o preenchimento facial com polimetilmetacrilato (PMMA), mesma substância usada para correção estética de rugas e aumento de lábios. “Fiz há um ano e pouco e me transformei, fiquei bonito! Minha autoestima melhorou muito”, atesta.

Segundo Cristina Ilário, o preenchimento facial nas lipoatrofias pode utilizar ainda tecido gorduroso do próprio paciente. Ambos os métodos já são realizados ambulatorialmente em Campinas. Aqui ainda não são feitos, ao menos por ora, técnicas cirúrgicas, como reconstrução dos glúteos com próteses ou a lipoaspiração. “Encaminhamos esses pacientes para o Hospital Heliópolis, em São Paulo, mas já estamos credenciando o Hospital Ouro Verde”, informa. Essas e outras cirurgias reparadoras de lipodistrofia em pacientes com HIV/Aids são cobertas pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Só com aval médico

O coordenador da Academia Espaço CR, o nutricionista Nacle Nabak afirma que para frequentar as aulas ou o grupo de caminhada é obrigatória autorização médica. “A academia está aberta a todas as pessoas com HIV/Aids, desde que morem em Campinas. Mas é preciso trazer uma carta de encaminhamento. O usuário só entra aqui depois de liberado pelo médico responsável pelo seu tratamento”, avisa. Cumprida a exigência, começa uma bateria de testes, feita por ele e pelo professor de educação física Frederico Romano, que incluem avaliação nutricional e bioimpedância. A partir daí, é montado um plano individualizado.

“A alimentação e os exercícios têm que ser adequados porque uns precisam perder peso, outros, ganhar. É um trabalho mais delicado, pois são pessoas já com o metabolismo alterado e gasto energético geralmente maior do que o de alguém sem a infecção”, pondera Nabak.

Tais necessidades muito específicas não são normalmente atendidas em academias comuns, considera o nutricionista. “Aqui estamos num espaço protegido. Em outra academia, a pessoa com HIV/Aids geralmente não fala de sua condição e o treino acaba sendo inadequado, podendo até agravar o seu quadro e prejudicar ainda mais o sistema imunológico”, diz Nabak.

Primeira pesquisa nacional

O infectologista Olavo Henrique Munhoz Leite, da Clínica de Moléstias Infecciosas e Parasitárias do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC/USP), coordena a primeira pesquisa nacional sobre prevalência de lipodistrofia em pacientes de HIV/Aids aleatoriamente selecionados. Até então, os estudos, segundo ele, eram feitos em grupos com características específicas. Desta vez, envolvem 639 pessoas, distribuídas em cinco centros de tratamento (três em São Paulo e dois no Rio de Janeiro).

“A randomização permite que a amostra de pacientes tenha menos vícios, o que ocorre quando se escolhe aqueles a serem avaliados”, afirma Leite. Isso significa dizer que o cruzamento de dados como idade, sexo, tempo de uso de antirretrovirais, estágio da infecção quando foi feito o diagnóstico e presença de comorbidade, entre outros, pode contribuir para apontar com mais precisão as principais causas do distúrbio nos soropositivos ou pacientes de Aids.

Resultados preliminares do estudo, sem análise estatística, afirma Leite, apontam que, dos 639 pacientes, 35,5% são mulheres e 64,5%, homens, com idade média de 41 anos.

“Para o diagnóstico de lipodistrofia (alterações anatômicas), o médico examinava o paciente e, após a sua avaliação, indicava-lhe as diferentes regiões de seu corpo, perguntando-lhe se considerava alguma alteração. O exame era realizado em consultório com espelho, para facilitar a visualização. A lipodistrofia era considerada presente quando médico e paciente concordavam com a alteração e quando esta era, no mínimo, considerada moderada para ambos. Caso contrário, não foi considerada presente, como está descrito na literatura médica”, explica Leite sobre a metodologia.

Os resultados já devidamente analisados deverão ser publicados no final de setembro, mas é possível apontar a prevalência de lipodistrofia, segundo o infectologista, nas seguintes regiões do corpo dos entrevistados: 28,5% tinham atrofia na face; 24,7% em membros superiores, predominantemente atrofias; 37,6% nos membros inferiores, predominantemente atrofias; 31,8% apresentaram diminuição da região glútea; 38,7% tinham aumento do volume abdominal; 7,7%, aumento na região cervical (giba); 12,8% aumento das mamas e 5%, lipomas (tumor benigno composto de tecido adiposo).

Outros fatores devidamente considerados foram a existência de tabagismo (48% eram fumantes ativos ou ex-fumantes há menos de cinco anos); de alcoolismo (52,3% dos pacientes consumiam bebida alcoólica regularmente) e de sedentarismo (41,8% dos pacientes foram considerados sedentários). Uma informação importante é que 86,7% dos analisados estavam em uso de antirretrovirais (o restante nunca havia tomado ou interrompera o tratamento).

A respeito disso, o médico relativiza a lipodistrofia como uma consequência direta da medicação. “Do ponto de vista temporal, do uso prolongado, podemos relacionar, sim, mas os medicamentos não são necessariamente os únicos responsáveis”, afirma. Há outros elementos que predispõem o aparecimento do distúrbio, segundo Leite. “O envelhecimento e a carga genética também são fatores de risco. Se alguém na família tem rosto sulcado, é possível que a pessoa vá ter também”, diz.

Outra análise da pesquisa é sobre a presença de doenças associadas. Entre os pacientes, 7% eram portadores de diabetes melitus (ausência total ou redução da produção de insulina pelo pâncreas); 53,7% tinham colesterol elevado; 61,3% tinham altos níveis de triglicérides e 32,9% apresentavam hipertensão arterial sistêmica.

SERVIÇO

Para saber sobre o tratamento e retaguarda social às pessoas que vivem com DST/HIV/Aids, o endereço é Rua Regente Feijó, 637, Centro, f. (19) 3234-5000. Informações sobre os testes de HIV e DST, aconselhamento e dúvidas sobre DST/HIV/Aids podem ser obtidos pelo telefone (19) 3236-3711 ou pelo e-mail: saude.aids@campinas.sp.gov.br.

A Academia Espaço CR fica na Rua Padre Vieira, 954, Cambuí, f. 3232-0003.